人生は選択の連続である。若いころは選択の幅がたくさんあり「今回は選ばなくても次回は選ぶ」といったことができた。しかし人生の最終段階ではそうはいかない。最後の選択になる場合もあるし、その選択すら本人が決められない状態になることもある。

また家族にとってもそれは同じである。「親孝行したいときには親はなし」とはよく言われる言葉だ。しかしそれを実感できるのは残念ながら親を亡くした後であることが多い。平均寿命は延び続けているから現代は本人も家族も余計に老後のことを考える時期も遅くなっているかもしれない。その反面、医療や介護の世話にならないで生きていける「健康寿命」と「平均寿命」の差はそれほど埋まっていない。この期間こそ本人と家族がともに人生の最期を生きていく時間となる。それに目を向けて事前に話し合っておこうというが先に触れた「人生会議：アドバンスケアプラン（ACP）」である。とくに制度上のものでもないので、こうしておかなければならないというものではない。しかし、もしものときのためにぜひ早い時期から定期的に家族間で話し合っておくことが望ましい。

厚労省が出した資料では家族が本人と確認しておくべきことは大きくは5つ。

①本人が大切にしていることはなにか。生きている時間が限られているときどんな最期を迎えたいか。家族や友人のそばにいたいか。痛みや苦しみがないことを選びたいか。少しでも長く生きたいか。好きなことを続けていたいか。どんな治療やケアを受けたいか、など。

②信頼している人はだれか。いざというときに本人に代わって治療やケアについて医療者と話し合ってほしい人はだれか（本人の価値観や考えかたを大切にできる人。家族、親戚、友人、医療従事者など）。そしてそれはなぜか。

③主治医に聞いておくことはなにか。具体的な病名と今後どのような治療やケアが必要かを聞いているか。あとどれくらい生きられるか（余命）を知りたいか、知りたくないか、そしてその理由。

④治癒が不可能な病気になったり、回復がむずかしくなったときにどのような治療やケアを受けたいか。病状が悪化したときにどこで（病院、自宅、施設など）治療やケアを受けたいか

⑤もしものときに信頼できる家族や友人にどれくらい判断を任せるのか。本人が望んだとおりにしてほしいのか、医療従事者と信頼できる家族や友人がそのときの判断を下してよいのか、など。

まとめて書いてしまうと簡単だが、実際はそう簡単なことではない。むしろそれまでの家族関係によってはタブーとされていることに触れてしまうかもしれない。しかし人生の最期なのだからこそ触れなければならないとも言える。

だが私自身、父を見送るプロセスを振り返ってみてもほとんどできていない。入院や転院を繰り返すなかで何度かここに書かれたようなことを会話したことはある。それは時間の経過とともに変化もしていった。「なんでこんなことになったのか」「いつ家には帰れるんだ？看護師さんもお医者さんもはっきり答えてくれないんだよ」「この治療で本当に治るのか？」「母さんやお前に迷惑をかけて申し訳ない」「昔の仕事仲間だった〇〇さんに会いたいなぁ」「病院だと何食べてもおいしいと感じないよ」「俺はもう死ぬのか？」「（食事介助のとき）お前、俺にご飯を食べさせるのがうまくなったな(笑)」「俺は痛いのはいやなんだ。死ぬときはポックリ逝きたいよ」。そしてそんな会話もだんだん減り、意思表示もできなくなって最期を迎えた。

危篤の連絡が病院から入り駆けつけたとき父親は最期の命の灯をかすかに残すのみであった。心肺停止になったときお医者さんは心肺蘇生を試みてくれたが、私はそれを見て父親の言葉を思い出して「先生、ありがとうございます。もうけっこうです」と伝えた。

いったん病気になり入院をしてしまうと、ベッドサイドで人生の最期に向けての話は生々しすぎてやりにくいというのが現実だ。できれば本人も家族も元気なうちに話をしておきたいものである。最近はテレビ番組や新聞の特集記事などでも人生の最期や生き方を扱ったものも多い。お正月やお盆で顔を合わせたときなどにそんな話ができるようにテレビ局や新聞社にも放送時期や掲載のタイミングをぜひ検討してもらいたいと思う。

厚生労働省　「人生会議」に関連するホームページ　https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_02783.html

参考文献：木澤義之　神戸大学病院緩和支持治療科特命教授　「平成28年厚生労働省委託事業　人生の最終段階における医療体制整備事業　これからの治療・ケアに関する話し合い」

―自宅で死ぬということ―　著：小阿羅 虎坊（こあら・こぼ）

 ※「自宅で死ぬということ」は第２・４金曜日に更新します。
次回は8月9日にお届けしますのでお楽しみに。

人生の最期をどこで迎えるか、大きくは２つ。病院か家かである。これをもう少し専門的な言葉を使うならば、「施設ケア（病院・長期療養施設・老人ホームなど）」か、「在宅ケア（家庭）」か、ということになる。厚労省が1990年以降に高齢化社会に向けて開始したゴールドプランや医療保険制度の規制緩和がなされ自宅でできる治療法が増えたこと（インシュリンの投与や在宅酸素療法など）で在宅ケアの選択肢は広がっている。

しかし、在宅ケアを可能にするにはそれなりの環境が必要である。

１つ目の条件は患者本人と家族の意思。本人も家族も在宅ケアを望む場合はスムースだ。しかし、本人は在宅ケアを希望しても家族がそれを望まないことがある。家族が遠くにいて同居できなかったり、同居はできても積極的にはしたくない、または同居は視野に入れているが介護や看護ができるのか自信がないということもある。

逆に、家族は在宅ケアを望んでも本人が望まないこともあるだろう。

（本著では本人もしくは家族が在宅ケアを望むケースをメインに言及していくことをご了承いただきたい。もちろん一人暮らしでも在宅ケアは可能ではある）。

２つ目の条件は、居住する地域に訪問介護、訪問看護の体制が整っていること。在宅ケアをするには介護サービス、医師や看護師の医療サービスが受けられる体制が必要である。というのも在宅ケアですべてができるわけではない。在宅ケアを中心にしながら施設ケアを組み合わせることが必要なことも十分起こりうる。先に紹介した「ときどき入院、ほぼ在宅」という言葉それを表している。

「訪問介護」とはヘルパーが訪問して介護・家事（入浴、給食、日常動作訓練など）の援助、相談にのることである。一般的に「デイサービス」と呼ばれるが、これには本人が社会福祉施設などに出向いてリハビリテーションを行う「通所介護」も含まれる。通所をすることは本人の社会的孤立を防いだり家族の負担軽減にもなる。家族が一時的に旅行などで世話ができなくなるときや、在宅ケアの効果を高めるために利用する「ショート・ステイ」もある。

それに対して「訪問看護」は看護師や理学療法士などが訪問して看護やリハビリの視点から病状の観察、リハビリ、指導を行うものである。末期のがん患者などが自宅で最期を過ごすことを希望した場合に行う在宅ケアを「在宅ターミナルケア」と呼ぶが、がん患者数の増加傾向は変わらないので今後、訪問看護のニーズが増えていくことが予想される。ターミナルケアの場合、本人から痛みの訴求、急変など家族だけでは対応ができないこともあり負担も多大なものになる。それに対応するために「24時間対応型在宅ケア」を実施している施設もある。これには24時間定期巡回型、随時対応型がある。

また本人が通所して身体機能の維持や回復、日常生活の回復、そして認知機能の改善を促す目的で「デイケア」という医療サービスがある。先のデイサービスとの違いは医師が介在するかどうかである。医師の判断・指導の下に理学療法士（PT）、作業療法士（OT）、言語療法士（ST）が通所先でグループにてケアを行う。「通所リハビリテーション」と呼ばれることもある。デイケアを利用することで生活リズムを維持することができ生活管理能力を保つことができたり、利用者同士の交流により自主性や協調性を培うことができたり、リクリエーションや簡単な手作業をすることで日常の作業能力を維持、向上が見込まれる。

そのサービス内容によって、「訪問介護」「デイサービス」は介護保険、「訪問看護」「デイケア」は健康保険から支払われる。注意が必要なのは介護保険、健康保険のいずれも保険の範囲内で受けられるサービスが決められているということだ。逆に言えばサービス事業所側は「介護報酬」「診療報酬」として受け取れるサービスは決まっているということである。その範囲を超えたサービスについては「保険外サービス料金」として別途サービス料金を定めることができる。先に紹介した「24時間定期巡回型、随時対応型介護・看護」などはそれにあたる。デイサービスでの送迎や入浴介助、食事などについてはオプションとなることがあるので利用する際は事前に確認が必要だ。またデイケアでも個別のリハビリは別料金がかかる。

このように「在宅ケア」を中心にしながら「施設ケア」を組み合わせていくことにより、本人の身体的な機能や社会的なかかわりを維持しながら、家族にとっても負担を軽減していくことが望ましい。家族の年齢とともに家庭にはその時代の家族の過ごし方がある。赤ちゃんがいる家庭には赤ちゃんに合わせた生活があり、高齢者がいる家族には高齢者に合わせたその家族の過ごし方があるということだ。ただ、赤ちゃんはだんだんできることが増えていくのに対し、高齢者はできることが減っていく。だからうっかりしていると高齢者の変化に気づかないまま家族は同じ生活をし続けてしまうことがある。

―自宅で死ぬということ―　著：小阿羅 虎坊（こあら・こぼ）

 ※「自宅で死ぬということ」は第２・４金曜日に更新します。
次回は7月26日にお届けしますのでお楽しみに。

病院から自宅に戻る準備について、もう少し詳しく掘り下げてみよう。とくにここでは高齢の親をもつ子どもの視点で見てみよう。
まずは転倒などのため救急車で病院に運ばれたという場合。このときに運ばれる病院は「急性期病院」と呼ばれ「早期治療の回復」を目的とした病院である。骨折をしていた場合、治療、リハビリをしている期間は入院できるがその期間が終われば退院しなければならない。自宅に戻って生活できる環境があるかどうかを退院前に「家屋調査」が行われる。家族はその調査に協力する。たとえば玄関に段差はないか、家の動線に障害物はないか、手すりはあるか、風呂やトイレは利用できるかなど。その調査に基づいて自宅の環境整備を行う。この期間、患者は一般病棟を退院して地域包括ケア病棟に転院することができる。その入院期間中に退院後の生活ができるように本人にも家族にも準備をしてもらうのだ。
もし一人暮らしを続けるならこのときに本人のその意思確認をし、医療スタッフにその旨を伝える。そうすれば看護師は入院中に一人で服薬できるように、などトレーニングを行う。退院後の食事や入浴はどうするのか、リハビリはどうするのかは、訪問介護や訪問看護サービスの利用法を検討する。

ちなみに介護と看護は違いを理解しておくことは重要である。介護とは「日常生活の支援」が主であり、介護保険によってまかなわれる。利用者の生活の維持や向上が目的である。いっぽう看護とは「療養上の世話と診察の補助」が主であり健康保険によってまかなわれる。食事の介助や入浴のような身の回りの世話も療養上の補助であり医療行為である。したがって一見似たように見える業務でも介護と看護ではその意味はまったく別のものである。保険から支払われる介護職、看護職への報酬は業務ごとにその点数が定められている。なので「保険に定められている業務」以外は原則として受けることができない。たとえばヘルパー（介護職）に買い物に行ってもらうついでに生活必需品以外のもの（お酒やタバコなどの嗜好品など）を買ってきてもらうことはできない（原則としてと書いたのは「保険外サービス」として別途料金を支払うのであれば可能であるからである）。

つぎに入院をせずに自宅で治療を受けたり、終末期に退院をして自宅で最期を迎えることを希望する場合。今後「家で死ぬという選択」をするのはこのケースになる。在宅医療（「在宅ケア」とも呼ばれる）を行う場合、大切なのは医療側としっかり連携をとる体制をつくることである。病院にある「地域連携室」や「地域包括ケア病棟」に相談して訪問介護、訪問看護、訪問診療のサポートを受けられるようにする。医療界には今「多職種協働」というキーワードがある。地域包括ケアシステムのもと、これまで病院の中だけにいた医師、看護師、薬剤師、理学療法士、介護士、栄養士、メディカルソーシャルワーカー（MSW）といった職種がチームとなって地域と連携しようという動きである。患者家族はこういったチームと打ち合わせを行い、患者がこれから人生の最後をどのように迎えてほしいと思っているのか、家族としてはどうしていきたいのかのコンセンサスをとることが非常に重要になる。これは遠く離れた親がいる場合などにもぜひ足を運んで行ってほしい。

このような打ち合わせを厚生労働省では「人生会議」と名付けている。以前はアドバンスケアプラン（ACP）と呼ばれていたものを、より家族にも馴染むようにと2018年に制定したものだ。これまで日本の医療は「お医者さん任せ」のところがあった。それは医療が病院内で行われていたからだ。しかし今後、医療の現場は病院だけでなく、地域≒家にも広がっていくにつれて、患者やその家族がどのような最期を迎えたいか、「もしものとき」を突然迎えたときにどうするかを、事前に考えておくことが必要な時代になっていくのだ。

―自宅で死ぬということ―　著：小阿羅 虎坊（こあら・こぼ）

 ※「自宅で死ぬということ」は第２・４金曜日に更新します。
次回は7月12日にお届けしますのでお楽しみに。

2020年の高齢者（65歳以上）の一人暮らしは約670万人（国勢調査2015年）と予測されている。だれにも知られずに自宅で亡くなってしまうことが「孤独死」と呼ばれているが、私が述べている「自宅で死ぬ時代」は孤独死を指すのでは当然ない。家族に見守られ、または一人暮らしをしながらも必要十分な医療・看護を受けて最後まで生き抜いた末に自宅で亡くなることを指している。
治療を受け病院でやれることはすべて終わったとき退院をするのが病院のルールである。内科であれば体温や血圧、血液検査などの数値が安定し後は薬を飲み続けることだけという場合。外科であればある程度のリハビリが終われば退院である。家族にしてみれば入院前の状態になって戻ってくることを望むが必ずしもそうとはならない。むしろ高齢者の場合、退院後の生活が以前通りに戻ればラッキーと言える。薬を定期的に飲んだりすることはかなりの割合で必要だろうし、家族にとって難易度の高いと思われるもの、たとえばストーマ（人工肛門）をつけての退院や、定期的なインシュリンの自己注射といったこともあるだろう。昔ならばその準備期間として、退院時期を少し延ばしてもらうこともできたかもしれないが、今の医療制度ではそれはない。治療ごとに決められた期間以上に入院期間が延長すると病院側に診療報酬が支払われない。したがって退院を余儀なくされるのである。

今は入院とほぼ同時に退院後のことも患者本人や患者家族は説明を受ける（これを医療側からは「退院指導」「退院支援」と呼ぶ）。このタイミングから本人や家族は退院を現実的に考えておかないといけないのだ。退院時にはどんな状態で家に帰ることができるのか。そのためには本人はどのような覚悟をしなければいけないのか。日常生活のこと、経済面でのことなどなど。
　突然の入院の場合、そんなことを考える余裕はないかもしれないし、この先どうなるかもわからないときに病院側から退院後のことを話されることに対して不信感を抱く人もいるかもしれない。しかしそれが「時代の流れ」なのである。ずっと病院にいることはできない。「病院は治療をするところ」であるという認識を患者側がこれからますます強くもたねばならない。
かと言って病院からいきなり退院して自宅で生活をすることができないことも多々あるだろう。治療が終わったと言ってもリハビリを継続する場合、自宅で生活する環境（手すりがあるか段差はないかなど）を整えなければならない。
また帰るべき家で家族がすでに他の高齢者の介護をしていたり、子育て中であったりと、すぐには受け入れられる状態ではないかもしれない。
さらに終末期を迎えていよいよ自宅で最期の生活を送る場合、訪問介護や訪問看護をいかに利用するかを検討しなければいけない。

これらを解決するためにつくられているのが「地域包括ケア」というシステムである。具体的にはまず全国の病院に「地域包括ケア病棟」が2018年4月からつくられている。この病棟は患者が自宅に戻るための支援が目的で、最長60日以内の入院が可能である。この期間中に在宅医療を受ける環境を整えたり、受け入れる家族がリフレッシュをしたり、介護保険の申請をしたり、退院後利用するサービスを検討したりすることができる。そして退院後も医療スタッフが各家庭への訪問指導を行う。もちろん病状が悪くなった場合は再度入院することができる。つまり長期入院をできるだけ減らし自宅に帰ってもらうのだ。これにより国は入院患者を減らし医療費を抑制することができる。
「ときどき入院、ほぼ在宅」という言葉を聞いたことはないだろうか。これからの高齢者の医療のスタイルとして厚労省が提案しているスローガンだ。

―自宅で死ぬということ―　著：小阿羅 虎坊（こあら・こぼ）

 ※「自宅で死ぬということ」は第２・４金曜日に更新します。
次回は6月28日にお届けしますのでお楽しみに。